Vivir con Encefalomielitis Miálgica
¡Hola!
Soy Dharana Shiva y padezco Encefalomielitis Miálgica.
Os estaréis preguntando… ¿De qué va esta web?
Pues contarles, en primera persona, cómo es vivir con Encefalomielitis Miálgica, y no desde hace uno, dos, tres, cuatro… sino ya más de ¡40 años!
Algunos de vosotros ya me conocéis desde hace bastante tiempo, y apoyáis mi lucha por hacer valer los derechos que venimos reclamando quienes padecemos esta enfermedad: “la ignorada muerte en vida”, tal como la denomino en mi libro “Bajo un techo como cielo”.
Esta es mi lucha inclaudicable por dar visibilidad a esta patología poco conocida para la gran mayoría, por hacer oír nuestra voz aún sin tener aliento para hablar, por tener dignidad, respeto, tolerancia e inclusión.
Es mi mayor deseo que los médicos y profesionales de la salud, así como también los legisladores y funcionarios públicos, puedan (in) formarse y capacitarse para tratarnos adecuadamente, que tengamos un diagnóstico temprano y preciso, y que podamos mejorar nuestra calidad de vida y la de las personas que nos acompañan en este difícil camino.
Por todo esto, os invito a acompañarme y apoyarme en esta difícil pero siempre motivadora tarea de poner luz al conocimiento, de informar, de unir fuerzas, de ayudarnos, de empatizar con quien sufre y así entender un poco más este arduo camino que nos toca transitar.
Os agradecería que compartáis con sus amigos y contactos los contenidos de esta web, eso será de vital importancia para poder dar difusión y continuar con esta incansable tarea, y que a pesar de mi actual estado de salud en grado severo y con dificultades extremas, estoy convencida que la causa vale la pena y que no puedo ni quiero rendirme jamás.
Os abrazo con el alma.
Dharana
Bajo un Techo como Cielo
Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida
Autora: Dharana Shiva