Dharana Shiva

Dharana Shiva

Activista Social

Nací en 1972 en la provincia de Toledo, España, y padezco Encefalomielitis Miálgica desde hace más de 40 años, una enfermedad actualmente sin tratamiento ni cura, conocida como «la muerte en vida».

Desde muy pequeña he sentido inclinación hacia la música y comencé mis estudios a temprana edad para poder dedicarme a ello.
Sin embargo, mi infancia estuvo atravesada por diversos problemas de salud que me llevaron por muchos peregrinajes médicos, hasta finalmente lograr un diagnóstico a los 29 años de edad.
Desde entonces mi vida ha estado llamada al servicio a los demás, y es por eso que me dedico en cuerpo y alma (en los mínimos momentos que la enfermedad me permite) a dar a conocer estas enfermedades, tratando de ayudar a quienes las padecen.

Me considero una mujer activista social en pro de los derechos de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica, de las causas justas, de la búsqueda de la igualdad social, del respeto entre sexos, razas y religiones.

En el año 2003 puse en marcha la Asociación Española de Miastenia, y en 2013, la Asociación de Rehabilitación con Artesanía Solidaria Nithya.
En 2020, junto con otras mujeres madres de niños afectados con Encefalomielitis Miálgica; Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, formamos el grupo “Madres por el 12 de mayo”, reivindicando los derechos para esos niños.

A pesar de estar encamada desde el año 2020, mi lucha se ha convertido en dar voz (sin ya tenerla) y en visibilizar la crudeza de esta enfermedad.

 

Abandonados a nuestra suerte por la Instituciones, el Gobierno y los Servicios Sociales, invertiré hasta el último aliento en intentar conseguir que la Encefalomielitis Miálgica y los pacientes que la padecemos, seamos tratados con el respeto y la dignidad que nos merecemos.
Sin conocimiento hay incredulidad, rechazo, reparo, juicios sin evidencias, y esa ignorancia provoca mala praxis, negligencias continuadas con consecuencias indeseables e irreversibles para el paciente, llevando en ocasiones a la muerte.

De ahí la necesidad de sensibilizar, concienciar, formar médicos y lograr investigación, ya que estoy convencida que sin atención e investigación no puede haber una solución para los millones de personas que transitamos esta enfermedad.

Trataré de llevarlo a cabo divulgando, difundiendo, dando testimonio, denunciando, reivindicando lo que por ley nos corresponde. Es hora del cambio, es momento de que todo esto salga a la luz.

Uno de mis testimonios ha sido mi autobiografía recogida en «Bajo un techo como Cielo. Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida”. Os invito a conocer mi libro [AQUI]

No pararé, aunque no tenga fuerzas. Os animo a seguirme porque juntos somos más fuertes.
Mi lema siempre ha sido: «Aquí no se rinde nadie» y eso es lo que vamos a hacer.